26 марта - фиолетовый день (день больных эпилепсией)

Календарь медицинских дат

 

Однажды девятилетняя девочка Кессиди Меган, страдающая от эпилепсии, решила показать другим людям, что она ничем не отличается от них. 

За свои девять лет ребенок уже успел ощутить на себе некоторое пренебрежение со стороны взрослых и сверстников, которые воспринимали ее заболевание не совсем адекватно, считая его чем-то вроде легкой формы сумасшествия.

Cassidy Megan решила организовать этот день, поскольку раньше она стеснялась своего заболевания и боялась сказать об этом открыто. 

Девочка отмечает, что больные эпилепсией разные и имеют такие же права, как и все люди, не стоит скрывать и бояться своего заболевания. 

Чтобы развеять мифы о болезни, Кессиди в 2008 году придумала «Фиолетовый день» (Purple Day). В этот день, 26 марта, все желающие могут выразить поддержку людям, которые живут с диагнозом «эпилепсия». 

Инициативу девочки поддержала сначала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии, а затем и другие организации мира. 

Уже в 2009 году к Фиолетовому дню присоединились 100 тысяч студентов, около 100 общественных объединений и свыше 100 известных политиков, а телевизионная башня в Торонто на один вечер окрасилась в фиолетовый цвет.

 

С тех пор в разных странах мира 26 марта распространяется информация о болезни и о первой помощи, которую можно оказать страдающим от нее людям. 

В этот день все сочувствующие и желающие открыто сказать о проблемах эпилепсии прикалывают фиолетовые ленточки к одежде или носят вещи в данном цвете, проводят различные конгрессы и информационные семинары, парады, раздачу буклетов о заболевании, оказывают помощь семьям, где есть подобные больные.  

Таких людей в мире немало. Эпилепсия считается одним из самых распространенных хронических неврологических заболеваний человека. 

Оно проявляется внезапными судорожными приступами. С этой особенностью связано русское название болезни — «падучая».

Древние греки и римляне называли эпилепсию «божественным вмешательством» и «Геркулесовой болезнью». А в одном из средневековых руководств по вызову духов говорилось, что при неправильной подготовке к обряду маг может испытать эпилептический припадок. 

Наиболее частый вопрос, с которым обращаются пациенты с впервые установленным диагнозом эпилепсии – «Доктор, откуда у меня (у моего ребенка) эта болезнь? У нас в родне никто никогда эпилепсией не страдал». Представление об эпилепсии, как о наследственной болезни, просуществовало очень долго. Например, в США вплоть до окончания второй мировой войны в некоторых штатах существовали законы, запрещающие вступать в брак с эпилептиками. В действительности большинство форм эпилепсии не являются наследственными. При идиопатических формах существует наследственная предрасположенность. При этом риск рождения больного ребенка, если один из родителей болен эпилепсией, составляет не более 5-8%. При эпилепсии деторождение не рекомендуется только при статусном течении заболевания, слабоумии, психических расстройствах или по социальным показаниям.

Есть сведения, что эпилепсией страдали многие известные люди. В их числе Юлий Цезарь, Александр Македонский, Нострадамус, Данте Алигьери, Иван Грозный, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Альфред Нобель, Винсент ван Гог. 

У части, упомянутых в литературе «знаменитых эпилептиков», последующие исследования их заболеваний определенно подтвердили диагноз эпилепсии (например: Цезарь, эрцгерцог Карл, папа Пий IX, Флобер, Достоевский). 

Также изучение жизни «знаменитых больных» эпилепсией показало, что хроническая эпилепсия и хронически наступающие эпилептические приступы, абсолютно совместимы с высоким или очень высоким интеллектом и ни в коем случае не могут быть препятствием к развитию гениальности.

В настоящее время, согласно мировой статистике, применение современных антиконвульсантов позволяет избавить от приступов 65% больных и существенно уменьшить количество приступов ещё у 20%. Лишь не более 15% пациентов являются резистентными к лечению.

Не редко, мы оказываемся рядом с человеком, на руке которого  вот такой браслет.

Иногда им нужна наша помощь. Не растеряйтесь, умейте оказать ее.

Как оказать первую помощь при судорожном приступе?

Генерализованный судорожный приступ может испугать любого человека, особенно увидевшего его впервые. Важно понимать, что человек во время приступа ничего не осознает и не испытывает никакой боли. Приступ продолжается всего лишь несколько минут.

Во время приступа необходимо:

- сохранять спокойствие, не пытаться насильно сдерживать судорожные движения; 

- по возможности уложить человека с приступами на ровную поверхность, подложить ему под голову что-нибудь мягкое, расстегнуть воротник и освободить от тесной одежды; 

- не перемещать человека с того места, где случился приступ, если только оно не является опасным для жизни (острые углы, вода и т.д.); 

- повернуть голову на бок для предотвращения западания языка и попадания слюны в дыхательные пути, а в случаях возникновения рвоты осторожно повернуть на бок все тело;

- ни в коем случае не пытаться разжимать зубы какими-либо предметами 

- не делать искусственного дыхания или массажа сердца; 

- не давать никаких лекарств или жидкостей через рот.

Судороги прекратятся сами по себе через несколько минут.

После окончания приступа нужно дать человеку возможность спокойно прийти в себя и, при необходимости, выспаться. Нередко в завершении приступа может возникать спутанность сознания и слабость, и должно пройти некоторое время (обычно от 5 до 30 минут), после которого человек самостоятельно сможет встать. Если приступы продолжаются более 5 минут, у больного затруднено дыхание, или он получил травму, или это беременная женщина, то необходимо послать за медицинской помощью.

Сразу после приступа возможно применение назначенных врачом противосудорожных препаратов, но не через рот, так как человек не способен их проглотить, и их противосудорожный эффект наступает нескоро - через 20-30 минут. Предпочтителен ректальный метод введения диазепама в виде микроклизмы. Противосудорожный эффект наступает через 5 минут и достигает максимума в пределах 15 минут.

Генерализованный судорожный приступ — это только один из многих типов эпилептических приступов.

Помимо него существуют абсансы — короткие эпизоды отключения сознания с замиранием взгляда, которые не сопровождаются ни падением, ни судорогами, сам больной их не замечает, а окружающие могут принять просто за задумчивость. Парциальные приступы очень разнообразны. Это и судороги в определённой группе мышц без потери сознания, и галлюцинации в виде неприятных запахов, звуков, кругов и геометрических фигур перед глазами, вспышек света. Припадки могут выглядеть как приступы болей в животе, паники, ощущения «уже виденного», приподнятого настроения, и даже такие сложные состояния как трансы, когда больной совершает на вид вполне осмысленные действия, находясь в изменённом состоянии сознания. Эпилептическим приступомможет оказаться любое состояние, которое повторяется несколько раз, всегда одинаково, спонтанно и кратковременно.

Бытует мнение, что если ребёнок возбудим, у него частые истерики, и он «закатывается» при плаче - это значит, что у него разовьётся эпилепсия.

Это заблуждение распространено даже среди педиатров, и в российских поликлиниках детям с аффективно-респираторными приступами часто назначают противосудорожные препараты. На самом деле возбудимость и потери сознания при плаче ничего общего с эпилепсией не имеют.

 

Вероятность развития эпилепсии у возбудимых детей такая же, как и у всех остальных. 

Эпилепсия — это хорошо изученное заболевание, и для борьбы с ним разработаны эффективные лекарства. Больные эпилепсией могут понять природу своего заболевания и научиться справляться с ним. В настоящее время эпилепсия уже не является препятствием к полноценной жизни.

Наверно ни одно заболевание на протяжении своей истории не обрастало таким количеством мифов, как эпилепсия. Эта болезнь является такой же древней, как само человечество. Даже в современном мире, несмотря на массовое развитие информационных технологий и общедоступность практически любой информации существует ряд мифов об эпилепсии, которые тяжело преодолеть.

Миф: Эпилепсия встречается редко

Факт: Эпилепсия – это третье по распространенности хроническое неврологическое расстройство после инсульта и болезни Альцгеймера.

Миф: Люди с эпилепсией психически больные, эмоционально нестабильные и ненормальные

Факт: Эпилепсия – общий термин, обозначающий более 20 различных типов эпилепсий. Это в большей степени функциональная, физическая проблема, а не психическая.

Миф: Люди с эпилепсией не такие умные, как другие

Факт: Эпилепсия мало влияет на способность человека мыслить, за исключением момента припадка, а иногда некоторое снижение когнитивных функций – это проявление побочного эффекта некоторых противоэпилептических препаратов. Исследователи считают, что некоторые самые умные и самые творческие люди в истории человечества страдали эпилепсией.

Эти 10 известных людей страдали эпилепсией: Сократ, Александр Великий, Юлий Цезарь, Наполеон, Томас Эдисон, Леонардо да Винчи, Лорд Байрон. Федор Достоевский, Винсент Ван Гог, Альфред Нобель

Миф: Люди с припадками не могут справиться с высокими требованиями на рабочих местах

Факт: Чаще всего они могут справиться с поставленными задачами. Большинство профессий, в том числе и на самых высоких уровнях бизнеса, власти и медицины, могут быть подвластны человеку с эпилепсией.

Миф: Люди с эпилепсией выглядят по-другому

Факт: Эпилепсия не имеет физических проявлений за исключением самих приступов. Любые другие вопросы, такие как проблемы с моторикой или обучением, не имеют к заболеванию никакого отношения.

Миф: Эпилепсия заразна

Факт: Ложь. Эпилепсия не может передаваться от одного человека к другому.

Миф: Начало припадка можно легко предсказать

Факт: Наступление припадков пока предсказать невозможно, хотя некоторые пациенты сообщают о появлении кратковременного физического ощущения начала припадка за несколько секунд до приступа. Но сейчас проводятся активные исследования в этой области. Собаки проходят подготовку для обнаружения начала приступов. Когда-нибудь все люди с эпилепсией будут  в состоянии определить приближение припадка.

Миф: Судороги – это болезненно

Факт: Во время приступа человек находиться без сознания и не испытывает какой-либо боли. После окончания припадка он может ощущаться дискомфорт из-за падения, мышечную боль или боль от укуса языка.

Миф: Эпилепсия наиболее распространена среди детей

Факт: Эпилепсия – это состояние, которое влияет на людей всех возрастов, рас и национальностей. Наиболее часто эпилепсия поражает очень молодых и пожилых людей, но она может развиваться в любом возрасте.

Миф: Во время припадка, человек может проглотить свой язык

Факт: Невозможно. Самое худшее, что может случиться во время припадка, это то, что человек может прикусить свой язык.

Миф: Эпилепсию невозможно эффективно контролировать

Факт: Чтобы свести к минимуму частоту и тяжесть припадков, контролировать и даже предупредить приступы эпилепсии, существует много способов лечения. На самом деле, более чем 2/3 пациентов, страдающих эпилепсией, могут адекватно контролировать эпилептические припадки, если они надлежащим образом принимают препараты.

Миф: Эпилепсия - доброкачественное заболевание

Факт: Это правда, что большинство пациентов с эпилепсией с помощью лекарств или хирургического лечения могут добиться полного контроля над приступами. Тем не менее, неконтролируемые судороги, которые сохраняются – это важный фактор риска внезапной смерти при эпилепсии. Вот почему так важно регулярно продолжать посещать невролога, если у вас эпилепсия.

Миф: Женщины с эпилепсией не должны беременеть

Факт: Большинство женщин с эпилепсией имеют нормальных, здоровых детей. Хотя для женщин с эпилепсией, по сравнению с общей популяцией риск врожденных дефектов у детей увеличивается, но общий риск остается низким. Риски могут быть минимизированы при тесном сотрудничестве с неврологом и акушером.

Правда состоит в том, что люди с эпилепсией могут быть умными, известными и весьма успешными, так же, как и люди без этого заболевания.

Почему же всё-таки  день назвали  фиолетовым?

Психологи убеждены, что при взгляде на любой оттенок в мозгу человека происходит химическая реакция, влияющая на его эмоциональный и интеллектуальный мир.

Фиолетовый цвет – не исключение. Фиолетовый цвет был выбран по его благоприятному воздействию на нервную систему. 

Но здесь не всё так просто и понятно, как кажется… 

Оказывается, фиолетовый цвет в психологии невозможно однозначно назвать положительным или отрицательным. Более светлые оттенки фиолетового цвета обычно несут спокойствие, лёгкость и созидательность, в то время как тёмные – угнетают эмоциональное состояние человека и навевают неприятные мысли. 

В лечебном плане фиолетовый цвет — это цвет сознательной энергии. Он успокаивает нервную систему, его можно использовать при всех психических и нервных нарушениях, невралгиях, ревматизме, сотрясении мозга, болезнях почек, мочевого и желчного пузыря. Фиолетовый цвет также дает эффект при различных воспалительных заболеваниях, нормализует сон, а при занятии творческим трудом, наоборот, повышает работоспособность, оказывает влияние на духовное развитие человека.

Фиолетовый благотворно влияет на сосудистую систему, облегчает течение простудных заболеваний, лечит печень и почки. Очень хорош фиолетовый цвет при занятии творческим трудом, он оказывает влияние на духовное развитие человека, способствует спокойному сну. Однако длительное влияние фиолетового может вызвать состояние тоски и депрессии. 

 

А сегодня мы благодарим Кессиди Меган за ее мужество, неравнодушие и большое доброе сердце.

И конечно желаем ей и всем людям, живущим с эпилепсией, здоровья!

 

По материалам открытых источников